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27/02/2023
Tratamento de doenças raras é tema de palestras na Câmara de Vereadores
A ação ocorre em alusão ao Dia Mundial de Doenças Raras, celebrado no dia 28 de fevereiro

O ciclo de palestras sobre doenças raras “Somos Todos Raros” foi realizado nesta segunda-feira (27), na Câmara de Vereadores de Cuiabá. A ação ocorre em alusão ao Dia Mundial de Doenças Raras, celebrado no dia 28 de fevereiro. O evento foi presidido pela vereadora Maysa Leão (Republicanos), e contou com a participação da sociedade civil organizada, pacientes e pessoas que atuam na causa.

“A maior importância é trazer voz e vez para essas pessoas. Esse é um evento que precisa acontecer sempre e que precisa trazer consequências. Toda vez que tenho contato com causas como esta, eu me sinto mais humana e mais impulsionada a continuar trabalhando”, destacou Maysa Leão.

Mãe de uma criança de 11 anos, diagnosticada com leucinose e autismo, Carol Meireles fez um desabafo sobre as dificuldades vivenciadas pelas famílias para que os pacientes tenham acesso aos médicos e tratamento adequado.

“Meu filho recebeu o diagnóstico apenas nove anos depois. Para conseguir uma consulta, tive que entrar com uma liminar. O que mais luto hoje é para que tenhamos condições de cuidar dos nossos filhos com qualidade, pois percorremos um caminho muito doloroso”, relatou.

Entre as palestras apresentadas estavam a “A importância da sociedade civil organizada em busca de tratamento para doenças raras em MT”, conduzida pelo presidente da Associação de Doenças Raras (APDR-MT), Anderson Barbalho e a palestra “Deficiência Intelectual: Aspectos Clínicos e Etiológicos”, com  médico geneticista Dr. Marcial Francis.

“Sou militante na área das doenças raras há mais de 30 anos e tenho procurado colaborar. É um ofício extremamente difícil, passo por alguns momentos de desânimo, mas continuo, porque acredito que é possível proporcionar qualidade de vida a todos. Este tipo de ação vem para reforçar a importância de políticas públicas para as doenças raras e fazer com que saiam do papel”, pontuou o Dr. Marcial Francis.

Também participaram do evento representantes de associações, o deputado estadual Diego Guimarães (Republicanos), e a vereadora Michelly Alencar (União Brasil).

“A vereadora Maysa está sempre empenhada, não só na defesa dos deficientes, mas em todas as causas nobres que muitas vezes passam despercebidas ou pouco faladas. Hoje eu sou uma mãe rara e sei o que é estar aqui lutando por esta causa”, ressaltou Michelly Alencar.
 
Doenças Raras

O Dia Mundial das Doenças Raras – uma campanha global de conscientização sobre o impacto dessas doenças na vida de pacientes e seus cuidadores. Segundo a Organização Mundial da Saúde, as doenças raras atingem aproximadamente 5% da população e caracterizam-se pelo acometimento de até 65 pessoas a cada 100.000 indivíduos – ou seja, 1,3 pessoas num grupo de 2.000.
 
Em todo o mundo são mais de 300 milhões de pacientes com algum tipo de doença rara. Estima-se que 80% dos casos tenham origem genética e 50% afetem crianças – sendo que 30% destas morrem antes de completar 5 anos de idade.


Evelyn Ribeiro/ Da Assessoria


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